友の会について
友の会とは
全国膠原病友の会は、膠原病と闘いながら厳しい療養生活を送る者が、お互いに精神力を養い、苦しみを分かち合い、悩みを打ち明けて共に手を取り合って生き抜こうと、昭和46年(1971年)11月に膠原病患者・家族と諸先生方、その他たくさんの方々の励ましによって、「患者のための会」として結成されました。(本部―東京)
その結成総会に参加した関西方面の患者が中心となって、翌昭和47年(1972年)11月に「関西支部」を設立したのが関西ブロックの始まりです。 全国膠原病友の会の結成30年目を迎えた今、全国の会員数は約6,500名、北海道から沖縄まで33の都道府県に支部があり、各県ごとに活発な支部活動を展開するようになりました。
関西地域の会員は1,000名を占め、その名を関西支部から関西ブロックと改めて、大阪(和歌山を包括)・京都・兵庫・奈良・滋賀の5つの支部で構成し、広域的な活動を行っています。
友の会の目的
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私達は、一人ぼっちで苦しんでいる膠原病患者に友の会があること知らせ、
共に励まし合い、病気に負けずに生きる事をめざします。
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私達は、膠原病について正しい知識を得、より良い療養生活を送る中で、 自己を高める事をめざします。 私達は、膠原病の原因究明と治療法の確立を願い、一日も早く病気から 開放され、健康に生きる事をめざします。
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私達は、行政に働きかけ、安心して療養できるよう社会保障が充実される事を願います。
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私達は、社会に参加し、膠原病について広く理解される事を願います。
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私達は、膠原病の患者と家族の幸せを願っています。
奈良支部の主な活動
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専門の先生を招いての医療講演・医療相談会:支部とも年1回(主に春頃)
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親睦会(主に秋頃)
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機関誌『明日への道』発行(年2回)
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刊行物の発行:節目節目に会の活動を記録して残しています
※ 20周年記念誌「私の悩みにこたえて」 -
奈良難病連合会月1回運営委員会、総会などに参加
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友の会関西ブロック月1回運営委員会、宿泊交流会などに参加
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行政への陳情および交渉
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その他:日常のお手紙や電話による相談