友の会について

友の会とは

全国膠原病友の会は、膠原病と闘いながら厳しい療養生活を送る者が、苦しみを分かち合い、悩みを打ち明けて共に手を取り合って生き抜こうと、昭和46年(1971年)11月に膠原病患者・家族と諸先生方、その他たくさんの方々の励ましによって、「患者のための会」として結成されました。(本部―東京) 

 

その結成総会に参加した関西方面の患者が中心となって、翌昭和47年(1972年)11月に「関西支部」を設立したのが関西ブロックの始まりです。 全国膠原病友の会の結成50年を越えた今、全国の会員数は約6,500名、北海道から沖縄まで33の都道府県に支部があり、各県ごとに活発な支部活動を展開するようになりました。

 

関西地域の会員は1,000名を占め、その名を関西支部から関西ブロックと改めて、大阪(和歌山を包括)・京都・兵庫・奈良・滋賀の5つの支部で構成し、広域的な活動を行っています。

友の会の目的

  1. 私達は、一人ぼっちで苦しんでいる膠原病患者に友の会があること知らせ、 共に励まし合い、病気に負けずに生きる事をめざします。
  2. 私達は、膠原病について正しい知識を得、ネットの情報等に流されないよう見極める力をつける事をめざします。また、より良い療養生活を送る中で 自己を高める事をめざします。
  3. 私達は、膠原病の原因究明と治療法の確立を願い、一日も早く病気から 開放され健康に生きる事をめざします。
  4. 私達は、行政に働きかけ、安心して療養できるよう社会保障が充実される事を願います。
  5. 私達は、社会に参加し、膠原病について広く理解される事、多様性が認められる事を願います。
  6. 私達は、膠原病の患者と家族の幸せを願っています。

奈良支部の主な活動

  • 専門の先生を招いての医療講演・医療相談会  年1回(主に夏頃)
  • 親睦会(交流会)の開催(年2回)
  • 機関誌『明日への道』発行  (年2回)
  • 刊行物の発行:節目節目に会の活動を記録して残しています
     ※ 20周年記念誌「私の悩みにこたえて」 など
  • 奈良難病連との提携  運営委員会、総会などに参加
  • 友の会関西ブロックの運営委員会、宿泊交流会などに参加
  • 行政への陳情および交渉
  • その他:日常のお手紙や電話による相談

  ※ 友の会は、奈良難病連に加盟し、県委託事業「難病ピアカウンセラー・難病ピア

    サポーター養成講座」修了生が在籍しております。